Autismo na família: o impacto do diagnóstico e seus múltiplos desafios
Por Kátia Cristina
Pós-graduanda em TEA - Professora Educação Básica - Mãe de Autista
Contato: katiacristinatav@gmail.com
Autismo na família: o impacto do diagnóstico e seus múltiplos desafios
O diagnóstico do autismo traz para a família uma série de sentimentos e incertezas. Por se tratar de um transtorno neurológico que não tem cura, com evidências de prejuízos no desenvolvimento humano, a notícia de que uma pessoa está no espectro impacta toda a estrutura familiar. É necessário compreender as mudanças nas perspectivas que tínhamos antes do diagnóstico.
Diante do fato de que a pessoa com o transtorno enfrentará desafios que demandarão mais esforços na sua adaptação, a família como primeiro grupo de apoio do autista, precisa também ser cuidada. Não é fácil ser confrontado com uma realidade tão adversa. Muitas questões surgem, os processos de aceitação e intervenção são diferentes em tempo e qualidade. Dependem de uma série de fatores sejam ambientais, econômicos, culturais e sociais. A forma como cada núcleo familiar vai reagir perante a situação varia muito. E por isso, a sociedade precisa considerar estas condições.
É importante conhecer a história não só da pessoa diagnosticada, como de sua família. As oportunidades tanto para a descoberta quanto para os tratamentos são diferentes para cada grupo envolvido. Apesar do autismo ser um assunto mais frequentemente abordado, ainda existe preconceito por falta de informação correta, por capacitismo que limita o indivíduo por não estar enquadrado num padrão típico.
Lógico que tudo começa com a aceitação da condição pela família. Mas deve vir acompanhada de orientações adequadas para o tratamento. Os responsáveis pelo diagnóstico devem ser claros, porém é importante destacar as potencialidades da pessoa com TEA. Acredite, na minha experiência pessoal e de vários contatos e acompanhamentos de outras famílias que cuidam e convivem com o autista, tenho observado potencialidades, mesmo nos casos considerados mais graves. É um grande desafio enxergar isto, e não existe quem não consiga aprender nada. Muitas vezes basta uma dica simples, ou a compreensão de que o fato da pessoa com o transtorno ter dificuldade na comunicação, não quer dizer que esta esteja alheia às conversas e comportamentos dos outros em relação ela, e que não sintam o impacto que estas atitudes lhe causem.
São diversas as situações com as quais temos que enfrentar nos relacionamentos pessoais e sociais, além de questões de saúde. São preocupações recorrentes com muitas variáveis. Mas uma regra que considero de ouro está no comportamento das crianças nos relacionamentos. Enquanto, como adultos, e detentores de algum conhecimento, nosso cuidado tende a limitar a capacidade da pessoa com TEA, as crianças agem com naturalidade, sem julgamento. Quando são bem orientadas, comportamentos são alterados. Um exemplo disto ocorreu quando diante de uma situação de crise do meu filho na sala de aula, eu pedi licença à professora para conversar com a classe. Expliquei de forma mais simples sobre o autismo dele e como seus colegas poderiam nos ajudar. A resposta depois desta conversa foi imediata, todos antes do intervalo foram cumprimentá-lo, ainda que ele nem respondesse. Fiquei sabendo que alguns deles conheciam ou tinham na família pessoas com autismo.
O envolvimento da família no tratamento terapêutico e nas relações tanto sociais como de cuidado do autista é primordial para a melhoria na sua qualidade de vida. Ele precisa que todos ajam e procurem falar da mesma forma. Por isso, é importante que sejam preparados para atender às necessidades da pessoa com TEA. Conhecer as particularidades deste familiar em especial conduz o comportamento mais adequado e eficiente diante da demanda para o ensino e cuidado pessoal.
Uma questão relevante é o comportamento tanto do familiar quanto da pessoa com TEA em espaços públicos. E aqui pretendo deixar uma dica para quem se deparar com algo incomum: procure saber como pode ajudar, pergunte para o responsável ou cuidador, esta atitude pode minimizar o estresse daquele momento. Muitas vezes deixamos de frequentar determinados lugares com nossos filhos autistas, por conta não só de questões sensoriais, como da maneira pela qual as outras pessoas reagem ao comportamento deles. Sendo assim, também nós nos sentimos acolhidos e motivados a proporcionar o acesso, frequência e permanência deles nestes lugares.
É compreensível a preocupação com diagnóstico e intervenção precoce, entretanto, não se pode esquecer que as pessoas com TEA crescem, tornam-se adolescentes, adultos e envelhecem, e notamos uma lacuna cada vez maior quando se trata de intervenções e tratamentos depois de certa idade, mesmo porque existem muitos diagnósticos tardios, ou mesmo famílias que não tiveram condições de buscar ajuda, orientações e cuidados. É preciso um olhar mais atento para este período da vida, procurando suprir as deficiências de quem não teve a oportunidade de suporte precoce.
Mesmo com tantos desafios, tantas demandas, é possível aprendermos juntos ao longo da vida. Lutar por esta causa é uma missão, em prol das pessoas com TEA e de seus responsáveis ou cuidadores. Quanto mais conhecemos, mais somos capazes de discernir os melhores caminhos a serem traçados. O acesso a informações verdadeiras direciona a escolha dos instrumentos adequados e dos tratamentos mais eficazes para cada indivíduo, lembrando que esta condição o acompanhará por toda a sua vida.
